Mijn Gevecht Tegen Kanker
http://users.telenet.be/studio.illusion/hodgkin/hodgkin.htm
Reeds vijf jaar lever ik een gevecht tegen kanker (Non- Hodgkin T-cel lymfomen)
Hier onder kan je mijn verhaal lezen.
Van heden tot 28/05/2009
24/07/2015
Mijn werk, mijn kracht
Mijn interesse voor het leven,
Mijn moed zo sterk,
Ik heb er alles voor gegeven . . . . . .
Na een oneerlijke strijd van zes jaar heb ik besloten om niet meer verder te vechten.
Mijn lichaam is al zover afgetakeld en alles loopt zijn einde.
Geniet van het leven en van elkaar.
02/07/2015
Om Targretin terug betaald te krijgen moet men eerst Interferon Gamma gebruikt hebben.
Dus zullen we eerst Interferon gebruiken en al de negatieve effecten erbij nemen.
28/06/2015
Tot nu toe gebruikte ik Revlimid met succes, maar blijkbaar werkt het niet meer.
Nu zal men proberen met Targretin als er een terugbetaling voorzien is, woesdag 01/07/2015 zal ik meer weten.
In AZ Sint Jan hebben ze nu ook een nieuw toestel dat de T cellen uit je lichaam haalt en deze bewerkt en terug in je lichaam steekt.
Dit toestel wordt gebruikt voor mensen met een transplantatie die afstotings verschijnsels hebben.
Het toestel zou ook kunnen gebruikt worden voor mijn geval maar is zo duur voor het gebruik ervan dat ze het niet zullen toelaten.
16/06/2015
Voor het ogenblik ben ik precies een slang die aan het vervellen is, volgens de dokter is het de Primair cutane lymfoom huidkanker die aan het verergeren is.
Zelf denk ik dat het komt door de Revlimid want telkens in de week dat ik geen Revlimid moet nemen verminderen mijn huidproblemen.
Heb nu met de dokter afgesproken om eens 3 weken geen Revlimid te gebruiken, we zijn nu bijna een week verder en de eerste resultaten zien er goed uit.
Als het degelijk van de Revlimid is dan heb ik last van het Stevens-Johnson syndroom of toxische epidermale necrolyse (zelf wat opzoekingen gedaan) laat nog weten hoe het verder verloopt.
15/05/2015
Van mijn longen is er nu nog 23% dat werkt daarom heb ik mij een mindervalide scooter aangeschaft.
Op die manier kan ik me terug wat verplaatsen, met mijn elektrische fiets lukt het niet meer.
De kanker woed nu vooral op mijn huid (Primair cutane lymfoom huidkanker),ik zie er uit als een slang die voortdurend aan het vervellen is.
De Revlimid medicatie blijkt niet meer zo goed te werken, vroeger zag ik al na twee dozen verbetering maar nu zie ik bijna geen verbetering.
04/03/2015
Vrijdag 20/02 was het weer zover, in allerijl opgenomen met ademhaling problemen in het hospitaal.
Na drie dagen van voortdurend naar adem moeten happen en paniekaanvallen hadden ze gevonden wat de oorzaak was, ( RSV virus plus een longontsteking )
Daar ik zo verzwakt was hebben ze mijn dan voor 16 uur aan de beademing gelegd zodat het iets gemakkelijker was om medicatie toe te dienen.
Na 12 dagen heb ik het hospitaal mogen verlaten, ademhaling gaat nu terug veel beter maar ben wel veel verzwakt ben in totaal 9 kg vermagerd plus totaal geen conditie meer. Er is terug werk aan de winkel om dit allemaal terug op te bouwen.
Het valt niet altijd mee om twee gevechten te moeten leveren één tegen de kanker en één te COPD
20/01/2015
We hebben goed en slecht nieuws.
Gisteren nog eens op controle geweest, medicatie doet terug zijn werk en de uitwendige verschijnsels van de kanker zijn zo goed als verdwenen (Primair cutane lymfoom huidkanker).
Met mijn longen gaat het niet zo goed, nog 24% over dat werkt en verbeteren zullen ze zeker niet meer doen, het wordt steeds moeilijker om me te verplaatsen, enkele stappen doen is al een enorme inspanning (saturatie zakt soms al naar 85%).
Als het zo verder ga zal ik me een mindervalide scooter aanschaffen zodat ik bij mooi weer terug naar buiten kan gaan.
08/12/2014
Vrijdag nacht hebben ze mij binnen moeten doen bij spoed, kreeg geen zuurstof meer, blijkbaar zit ik met een virus op mijn longen die er voor zorgen dat ik bijna geen zuurstof meer kan opnemen, gevolg dat ik nu voortdurend aan de zuurstof moet liggen.
26/11/2014
Neus is volledig hersteld, maar onder tussen zijn we een nieuw gevecht gestart.
Ben terug hervallen van kanker dit keer onder de vorm van Primair cutane lymfoom huidkanker.
Moet gedurende een periode experimentele medicatie uitproberen. 21 dagen medicatie nemen en dan 7 dagen geen moet dit enkele malen doen.
26/08/2014
Het verhaal gaat verder, vandaag gestart met de eerste bestraling van mijn neus, de kanker zit nu op mijn neus (het komt me de neus uit) in totaal krijg ik 18 bestralingen.
Als de stralingen afgelopen zijn zal ik starten in een nieuw studie, die is meer gericht om T cel kanker te bestrijden.
Gevolg is wel dat ik mijn vakantie naar Frankrijk heb moeten annuleren.
28/07/2014
Uitslag van de biopsie is ook reeds gekend en zoals we al vreesde is het de kanker die nu ook al op mijn neus zit te woekeren.
Voorlopig moet is twee soorten zalf gebruiken en terug starten met naar de PUVA te gaan 3 maal per weekt.
Hopelijk zal het beteren anders zal ik terug moeten starten met Revlimid.
Mijn vorige ervaring met Revlimid is dat ik tweemaal per week achter bloed en bloedplaatjes moest gaan daar mijn bloedwaarden zo vlug achteruitgaan dan.
De werkzame stof in Revlimid is lenalidomide, Lenalidomide is een middel dat de afweerreactie van het lichaam wijzigt.
De gevolgen van dit middel is bloedafwijkingen, zoals een tekort aan witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes. Onverklaarbare koorts, keelpijn of blaasjes in de mond en keel, plotselinge blauwe plekken, neusbloedingen of extreme vermoeidheid krijgt, kan dat duiden op bloedafwijkingen.
Ook ontstaat er bloedarmoede, waardoor men snel moe is. Verder ontstaan door de verminderde afweer sneller infecties en bloedingen, bijvoorbeeld blauwe plekken, neusbloedingen of bloedend tandvlees.
14/07/2014
Sommigen onder u hebben het al reeds gezien dat ik nu met een rode neus rond loop, dat komt niet van het drinken. Vorige week dinsdag hebben ze er een stukje vanaf gesneden om te onderzoeken, de dokters vermoeden dat het een gevolg is van de kanker die ik nog steeds heb. (nog enkele dagen wachten en dan heb ik de uitslag)
Mijn longen waren de laatste weken ook achteruit gegaan, vorige woensdag opnieuw uithoudings testen moeten doen en die waren niet zo goed. Gevolg is dat ik een goedkeuring heb om nu ook overdag zuurstof te gebruiken (zal proberen om dit zolang mogelijk uit te stellen)
26/05/2014
Yes ben in de prijzen gevallen, heb al veel gehad maar de Zona nog niet. Deze situeerde zich van vooraan op mijn borst tot achter in mijn nek. En deugd dat dat doet, in zo erge mate dat ze een morfine pomp hebben geplaatst. De uitwendige letsels duren ongeveer 7 dagen maar de pijn kan enkele maanden duren.
26/01/2014
Mens, wat is het reeds lang geleden dat ik hier nog iets geschreven heb, ze zeggen altijd geen nieuws is goed nieuws.
Voorlopig is dat in mijn geval ook zo, de kanker blijft nog altijd onder drukt, zal het wel nooit kwijt raken maar zolang we het kunnen onder drukken is het goed.
Voor de rest gaat het redelijk goed enkel mijn longen zorgen nogal voor wat problemen. Nu moet ik slapen met zuurstof, wanneer ik in een diepe slaap ben adem ik onvoldoende diep in en daardoor zakt mijn zuurstofsaturatie onder de 90% en kom ik in ademnood met alle gevolgen.
Mijn vrije tijd breng ik vooral door met fotograferen een kwestie van niet stil te zitten.
Als er verandering komt in mijn gezondheid situatie zal ik jullie wel op de hoogte houden.
03/08/2013
Na twee jaar ben ik donderdag nog eens op controle moeten gaan bij de controle arts van de ziekenbond.
Daar kreeg ik te horen dat ze mijn invaliditeit zullen verlengen tot aan mijn pensioen. Daar mijn gezondheid en vooral mijn longen niet meer zullen herstellen door al de chemo die ik heb gekregen.
Ze hebben wel gezegd als mijn gezondheid het toelaat ik vrijwilligers werk mag doen, alle precies dat ik nu al niet doe, ik doe iedere dag vrijwillig de afwas J
De beste medicatie is blijven lachen.
21/07/2013
Is dat een gevolg van ouder worden dat de tijd zo snel voorbij gaat want het is ondertussen enkele maanden geleden dat ik hier nog iets geschreven heb.
Gezondheid blijft hetzelfde niet slechter en niet beter, dus kunnen we zeggen dat het goed gaat.
Om de zes weken moet ik nog op controle en om mijn portkatheter te laten spoelen, onder tussen heb ik een vervangings dokter daar mijn dokter zelf in het hospitaal lig en enkele maanden buiten dienst is.
Drie maal in de week ga ik nog naar de longrevalidatie en eenmaal in de week naar de PUVA, dus mijn week is redelijk ingevuld.
Ondertussen zijn we ook al twee weken terug van Z Frankrijk waar we een mooie vakantie hebben gehad vooral zeer mooi weer met temperaturen boven de 30 graden.
Blijkbaar heb ik het mooie weer ook naar hier mee gebracht, hopelijk blijf het nog een tijdje zo zodat ik regelmatig wat kan gaan fotograferen.
05/04/2013
Mijn eerste chemo kuur is binnen, na overleg met de dokter hebben we besloten deze chemo te stoppen daar het meer slecht deed dan goed. Mijn bloed waarden waren in 14 dagen tijd enorm naar omlaag gegaan.
Nu zullen we drie maanden wachten tot alles terug op pijl is en dan zal ik starten in een nieuwe studie die nog maar pas gestart is. De neveneffecten van deze chemo studie zijn minder erg en de eerste resultaten zien er al veel belovend uit.
Nog een paar maanden wachten en dan start ik ook in deze studie, hopelijk zullen we eindelijk iets een chemo vinden waar ik ook iets aan heb.
Het grote probleem is dat de kanker die ik heb een variant van een variant van een Non Hodgkin T cel lymfoon kanker is.
voor de eerste chemo
11/02/2013
Vorige week maandag voor de vijfde maal onder de PET-scan geweest, het wordt stilaan een gewoonte hi hi ……
Het grote nadeel van de PET scan die ik er van ondervind is dat ik steeds meer last krijg van al die kleurstoffen en de radioactieve stoffen die ze inspuiten. Gevolg was dat ik terug zonder zuurstof zat ik kon geen vijf meter stappen, gedurende 24 uur moest ik me terug verplaatsen met mijn mindervalidenwagen.
Ondertussen heb ik de resultaten van de PET scan en voor het ogenblik zijn er geen lymfoom gezwellen meer te zien. Hopelijk blijf het zo maar zeker zullen we nooit zijn vroeg of laat kunnen ze terug opduiken.
Voor de zekerheid zullen ze nog eens een stuk huidweefsel verwijderen om na te gaan hoe het nu nog met mijn huid gesteld is.
Voor de rest gaat het redelijk goed, mijn conditie begint stilaan te verbeteren door nog drie maal per week we naar de longrevalidatie gaan.
Het is nu wel wat wachten op wat meer zon want dat binnen zitten begint me wel tegen te steken.
Ondertussen terug een vakantie geboekt in Zuid Frankrijk (Barjac) voor 17 dagen we vertrekken de laatste week van juni, normaal gaan we altijd iets vroeger in het jaar maar ditmaal willen we eens de lavendel en zonnebloem velden eens in bloei zien staan.
20/11/2012
Vandaag laatste test gedaan en mag deelnemen aan de longrevalidatie oefeningen.
Daar er maar 30% van mijn longen werkt na al de chemo dat ik gekregen heb start ik vanaf donderdag voor de duur van zes maanden, driemaal in de week een training longrevalidatie. (fietsen, lopen en spierontwikkeling)
Het is de bedoeling om me klaar te stomen voor de Olympische spelen 2016 in Rio de Janeiro (tienkamp) hi hi hi hi ….
28/09/2012
Ondertussen is de zomer al ook weer voorbij en moeten we al met een jas rondlopen. Op het einde van augustus nog eens op dokters bezoek geweest en voor het ogenblik ziet het er nog allemaal redelijk goed uit. Bloedwaarden blijven op hetzelfde pijl staat, dat wil zeggen dat mijn beenmerg nog altijd niet volledig hersteld is van al de chemo.
Op het einde van de maand oktober moet ik een proef afleggen om na te gaan of ik eventueel in aanmerking kom om driemaal per week longrevalidatie oefeningen te doen in het AZ Brugge. (ze zullen nog een atleet van me maken)
02/08/2012
Na zes weken nog eens op controle geweest bij Dr Van Hoof, bloedwaarden zien er goed uit.
Ondertussen zijn de resultaten gekend van de laatste biopsie, daaruit is nu gebleken dat het een zeldzame T Cel variant is die nog geen naam heeft, heb dan voorgesteld om er de naam “Danneels variant” aan te geven.
Nu gaan we nog steeds driemaal in de week naar de PUVA, gevolg dat ik al een mooi bruin kleurtje heb.
20/06/2012
Wat jammer maar mijn drie weken vakantie zuid Frankrijk zijn ook al weer verleden tijd, het deed deugd om na twee jaar nog eens terug te gaan. Het weer zat ons zeker mee enkel twee dagen wat regen en voor de rest veel zon, en een harde schijf vol foto’s.
Gisteren nog eens op controle geweest en mij Port-a Cath katheter laten spoelen, dit moet om de zes weken eens gedaan worden.
De resultaten van het bloedonderzoek waren terug verbeterd. Kreeg ook van de dokter te horen dat het eigenlijk een wonder is dat ik hier nog rondloop. Vorig jaar had hij me nog een maand gegeven, blijkbaar heeft die medicatie voor een wonder gezorgd.
Deze week zullen ze nog eens een punctie doen van mijn huid, het verslechterd niet maar beter wordt het ook niet van die UVB lampen. Vermoedelijk gaan we overstappen op PUVA lampen.
10/05/2012
Gisteren nog eens op controle geweest en de bloedresultaten zien er goed uit.
Vermist dat we hier de zon niet te zien krijgen heb ik besloten om deze dan maar zelf op te zoeken. Na twee jaar geen vakantie ga ik nu vrijdag voor drie weken naar Z Frankrijk naar het dorpje Barjac in het Cevennen dal, vandaag is het daar al 30graden.
Als het lukt breng ik wat zon mee.
23/03/2012
De resultaten van de beenmerg punctie zijn ook reeds gekend, in het beenmerg zijn er geen sporen van een lymfoom kanker te zien. Het enige dat ze gezien hebben is dat het beenmerg maar zeer langzaam hersteld na al die chemo, dus we zullen geduld moeten hebben.
Wat de huid betreft zullen we verder onder de PUVA moeten blijven gaan en hopen dat het zich ooit zal herstellen.
16/03/2012
De resultaten van de PET scan zijn bekend en voor het ogenblik zijn er geen lymfoom gezwellen meer te zien. Hopelijk blijf het zo maar zeker zullen we nooit zijn vroeg of laat kunnen ze terug opduiken.
Donderdag was het dan terug zover een nieuwe beenmerg punctie nummer vier reeds, we worden stilaan gewoon aan dat vervelende gevoel van die punctie.
Via deze punctie zullen ze zien hoe het gesteld is met mijn beenmerg en wat eventueel de reden is dat mijn bloedwaarden zo traag stijgen. Zijn al iets verbeterd mijn bloedwaarden maar nog steeds niet voldoende.
Volgende week woensdag zullen de resultaten van mijn beenmerg gekend zijn.
Wat mijn huid betreft dat blijft stabiel het is nog altijd een gevolg van de kanker die nu nog wat op mijn huid aan het woekeren is, moet nog drie maal per week onder de PUVA (zonnebank).
Volgende week woensdag zal ik u laten weten wat de resultaten van de punctie zijn.
09/03/2012
Donderdag 08/03/2012 voor de vierde maal onder de PET-scan geweest, het wordt stilaan een gewoonte hi hi ……
Het grote nadeel van de PET scan die ik er van ondervind is dat ik steeds meer last krijg van al die kleurstoffen en de radioactieve stoffen die ze inspuiten. Gevolg was dat ik terug zonder zuurstof zat ik kon geen vijf meter stappen, gedurende 24 uur moest ik me terug verplaatsen met mijn mindervalidenwagen.
Volgende week donderdag zullen ze ook terug een beenmergpunctie doen, om na te gaan hoe het komt dat mijn bloedwaarden niet willen stijgen, die blijven nogal aan de lage kant.
Me vervelen doe ik niet, ben voor het ogenblik bezig met het organiseren van een tentoonstelling, samen met drie kunstenaars zullen we in september een tentoonstelling houden “ aarde – water – vuur – lucht “
Deze tentoonstelling zal doorgaan in de Paterskerk van Eeklo van 08 september tot en met 16 september.
Volgende week zal ik jullie terug op de hoogte brengen hoe de beenmergpunctie verlopen is en wat de resultaten zijn.
01/02/2012
Lap we zijn alweer bijna eind januari, is dat nu met ouder te worden dat de tijd zo vlug gaat.
Januari was nogal een bewogen maand, van de T cel kanker heb ik geen last meer gehad. De kanker uit zich nu op mijn huid, gevolg donkere huidvlekken. Om deze vlekken te bestrijden moet ik nu tweemaal per week onder een soort zonnebank PUVA.
PUVA- therapie, wordt ook wel fotochemotherapie genoemd, waarbij met “foto” licht wordt bedoeld en met “chemo” de medicijnen die bij deze behandeling worden ingenomen. De PUVA behandeling bestaat achtereenvolgens uit:
Het innemen van een medicijn psoraleen. Meestal wordt hiervoor gebruikt het 8 methoxy psoraleen, ook wel aangeduid met de afkorting 8-MOP; De psoralenen zijn van plantaardige herkomst (berenklauw). Het medicijn wordt zowel in tablet- als in capsulevorm in de handel gebracht. Bij sommige huidziekten wordt het ook wel plaatselijk op de huid aangebracht in een zalf, gel vorm of vloeistof.
Half januari kon ik van de ene dag op de andere dag geen inspanningen meer doen, zat zonder zuurstof. Mijn longen wilde niet meer functioneren. Terug verschillende onderzoeken moeten ondergaan, echo, cardiogram en long testen.
De resultaten van het onderzoek waren, hart nog volledig in orde maar mijn longen werken nog maar voor 1/3. Ten gevolge van het roken (emfyseem), chemo en COPD, gevolg terug nieuwe medicatie.
Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is een chronische en langzaam progressieve longaandoening waarbij het debiet van de luchtwegen geleidelijk vermindert en het transport van de lucht naar de longen moeilijker wordt.
COPD is een verzamelnaam voor twee longaandoeningen: chronische bronchitis en emfyseem. Bij COPD is er chronische bronchitis of emfyseem, of beide samen. Chronische bronchitis treedt meestal in de beginfase van COPD op, emfyseem komt voor bij ernstiger vormen van COPD.
Chronische bronchitis is een chronische ontsteking en vernauwing van de luchtwegen waarbij de beschermlaag van de luchtwegen en de kleine haartjes die het slijm uit de luchtwegen verwijderen, worden beschadigd.
Emfyseem wordt gekenmerkt door een progressieve beschadiging van de longblaasjes en hun wanden. De longen verliezen hun elasticiteit en de lucht blijft bij uitademing gedeeltelijk gevangen in de longen. Hierdoor wordt lucht in de longen opgestapeld die niet meer kan uit geademd worden, zodat geleidelijk ademnood ontstaat en de patiënt zijn inspanning moet onderbreken om weer op adem te komen.
In het begin heeft een COPD patiënt geen of bijna geen klachten. De aandoening manifesteert zich meestal pas na de leeftijd van 45 jaar. Net door het ontbreken van symptomen in het beginstadium van de ziekte, is het vroegtijdig opsporen van COPD moeilijk.
De ziekte is niet volledig omkeerbaar, er ontstaat dus een blijvende longvernauwing die weliswaar kan behandeld maar niet genezen worden. Eenmaal COPD vastgesteld is, kan men de symptomen verlichten dankzij geneesmiddelen die voornamelijk de luchtwegen verwijden en dankzij een aangepast revalidatieprogramma.
23/12/2011
Mijn bloedwaarden zij iets aan het beteren heb enkel wat bloedplaatjes gekregen. Voorlopig zijn er geen kanker sporen meer te zien, hopelijk blijf dat zo.
Mijn dokter heeft ook contact gehad met de ontwikkelaars van de medicatie die ik heb moeten nemen. Zij hebben besloten om een nieuw onderzoek te starten om na te gaan of het medicament ook werkt bij andere patiënten die T cel kanker hebben. Uit eerdere onderzoeken was gebleken dat het medicament niet werkte op T cel kanker.
Daar de ontwikkelaars van Revlimid geen idee hebben of ik nu al dan niet het medicament verder moet blijven nemen mag ik het voorlopig stopen.
Woensdag na Kerstdag moet ik terug op controle om mijn bloedwaarden te controleren. Het grootste nadeel dat ik nu nog heb van al die chemo is dat mijn longen toch een ferme deuk hebben gekregen, met gevolg dat ik bij de minste inspanning buiten adem ben.
Bij deze wens ik iedereen een fijne Kerstdag en gelukkig Nieuwjaar.
Geniet van het leven en van elkaar.
Kijk altijd vooruit want al de tijd dat je achterom kijkt gaat af van de tijd dat je vooruit kan kijken.
15/12/2011
Morgen krijg ik terug een nieuwe voorraad bloed en bloedplaatjes, voorlopig willen mijn bloedwaarden niet meer stijgen, hopelijk kunnen ze een oorzaak vinden.
Vanaf morgen is mijn vertrouwde arts terug van een congres in Amerika. Daar zou hij overleggen met de ontwikkelaars van het medicament Revlimid hoelang ik dit medicament nog moet nemen.
Ja wat gaat de tijd eigenlijk vlug, het is nu reeds twee jaar geleden dat ze vastgesteld hebben dat ik kanker heb. Als ik zo eens achteruit kijk dan moet ik toch wel vaststellen dat ik toch wel heel wat heb doorgemaakt. Maar het voornaamste is dat ik er nog steeds ben.
Ondertussen zijn we ons aan het voorbereiden voor de kerst en nieuwjaarsdagen.
20/11/2011
Wat gaat de tijd toch vlug, bijna een maand geleden dat ik nog iets geschreven heb.
De laatste weken zijn mijn bloedwaarden terug naar beneden gegaan ten gevolge van een verkoudheid en terug schimmel op de longen.
Gevolg dat ik tweemaal per week een nieuwe voorraad bloedplaatjes en bloed heb gekregen. de proefmedicatie moet ik voorlopig stopzetten.
Gelukkig zijn er nog voldoende mensen die bloed en bloedplaatjes doneren.
26/10/2011
Ondertussen zijn we weeral bijna een maand verder.
Ditmaal heb ik minder last gehad van mijn 21 pillen. Bloedwaarden zijn redelijk stabiel gebleven zodat ik geen bloedplaatjes of bloed heb moeten bij krijgen.
Vorig weekend was het wel iets minder met mijn gezondheid, een zware verkoudheid er bij gekregen, met gevolg twee dagen in bed met koorts.
Vandaag was het zover, na twee jaar ziekte wordt je op het werk invalide met gevolg dat je alles wat je ooit gekregen hebt moet afgeven (sleutels, badges … ).
Niet dat ik er wakker van lig maar had mijn laatste werkdag toch iets anders voorgesteld.
29/09/2011
Dinsdag was het dan zo ver, de resultaten van de PET scan zien er goed uit er is geen kanker meer te zien.
Voor de zekerheid moet ik nu nog 2 x 21 pillen van de experimenteel medicatie nemen.
De dokter zal nu contact opnemen met het labo in Engeland die de pillen ontwikkeld heeft.
Daar die pillen eigenlijk niet dienen voor het type kanker dat ik heb. Dus voor het ogenblik weten we niet of ik die pillen zal moeten blijven nemen of dat ik het mag stoppen na de twee volgende kuren.
Het enige nadeel is wel dat je bloedwaarden zo vlug dalen door die pillen en ik terug bloed en bloedplaatjes zal moeten krijgen.
Deze week ook bezoek gehad van een collega van de stelplaats Oostende.
Steve bedankt voor de babbel, de ……. die is wel al leeg hoor hi hi hi…..
Bij deze wil ik ook die ene collega bedanken die op het werk rond verteld dat ik niet graag bezoek heb.
Geen wonder dat ik in twee jaar nog maar drie collega’s op bezoek heb gekregen.
Hopelijk blijf het nu verder in positieve lijn gaan met mijn gezondheid en kan ik eindelijk die kanker overwinnen.
16/09/2011
Oef, nog 4 dagen medicatie nemen en we zijn er terug vanaf voor een week.
Ondertussen zijn mijn bloedwaarden terug flink gedaald met gevolg dat ik terug bloed en bloedplaatjes heb gekregen. Door het meer maal toedienen van bloedplaatjes begint mijn lichaam er zich tegen te verzetten. Het gevolg is dat ik na het krijgen van bloedplaatjes behoorlijk ziek word (overgeven, koorts een echt griep gevoel). Een redelijke zware 14 dagen heb ik achter de rug, op een week tijd ben ik 4 kg vermagerd. Indien je wat gewicht over hebt mag je deze gerust aan mij geven, kan ze wel gebruiken hi hi hi ….
Woensdag 21/09 moet ik terug onder de PET scan om na te gaan of de kanker nu nog uitbreid of aan het verminderen is door die medicatie. Drie dagen na de PET scan zal ik de resultaten hebben, dus terug spannend afwachten.
Vanaf ik de resultaten heb zal ik jullie wel op de hoogte brengen.
27/08/2011
Alle het is al weer zover de 21 dagen zijn om en mijn bloedwaarden doen het nog redelijk goed. Dinsdag enkel wat bloedplaatjes bij gekregen, nu mag ik een week rusten zonder medicatie. Dinsdag 30/08 zal de dokter beslissen om een nieuwe dosis te starten van 21 pillen.
Tijd om stil te zitten heb ik niet, daar mijn vriendin een barst heeft in haar enkel en nu voor 3 weken in het gips moet.
Zo gaat de tijd vlugger voorbij en heb ik geen tijd om te piekeren hi hi hi ……
17/08/2011
Ondertussen neem ik mijn medicatie “ Revlimid “ al 14 dagen. Deze medicatie bestrijd in ieder geval de kanker cellen, maar zorg er ook voor dat mijn bloedwaarden terug in vrije val zijn.
Hemoglobine 9.7 normaal 13.1 – 17.2
Hematocriet 0.28 normaal 0.39 – 0.50
Rode bloedcellen 2.80 normaal 4.5 – 6.5
Bloedplaatjes 25 normaal 140 – 440
Witte bloedcellen 1.7 normaal 4.5 – 11.0
Gevolg is dat ik dinsdag terug bloedplaatjes en bloed heb gekregen, gelukkig zijn er vrijwilligers die bloed en bloedplaatjes willen afstaan zodat ik regelmatig een nieuwe voorraad bloed kan krijgen.
Voelt u zich geroepen om bloeddonor te worden, aarzel dan niet om u aan te melden bij een bloedtransfusie centrum, wie weet redt u op die manier een mensenleven.
Nu moet ik het nog volhouden tot maandag 22/08, dan heb ik ze terug 21 dagen ingenomen, dan mag ik terug 3 weken recupereren.
05/08/2011
Ondertussen is het al enkele dagen dat ik terug gestart ben met het nemen van mijn medicatie. Voorlopig gaat het nog goed, nog geen last van neveneffecten. Dinsdag 09/08 moet ik terug op controle hopelijk zijn mijn bloedwaarden niet te veel gezakt en moet ik geen bloed en bloedplaatjes krijgen.
Gisteren bezoek gehad van een collega Luc en Kwispel, kan het soms zelf niet geloven dat het bijna twee jaar geleden is dat ik nog gewerkt heb, we hadden in ieder geval veel te vertellen.
Alle nu afwachten hoe het dinsdag zal zijn,
Luc en Kwispel bedankt voor jullie bezoek en de babbel.
31/07/2011
Vrijdag terug op hotel geweest naar AZ Sint Jan. De resultaten van de beenmerg punctie waren goed, de T-cel lymfoom zitten nog niet in het beenmerg. Voorlopig geen bloedplaatjes en bloed meer nodig daar mijn bloedwaarden weer in orde zijn. Maandag start ik terug met het nemen van Revlimid voor een periode van 21 dagen.
24/07/2011
Vrijdag 22/07/2011 terug een nieuwe voorraad bloedplaatjes gekregen.
Dinsdag morgen zullen ze een beenmerg punctie doen om na te gaan hoe ver de ziekte gevorderd is.
19/07/2011
Maandag 18/07/2011 terug een nieuwe voorraad bloedplaatje gekregen, stilaan beginnen mijn bloedwaarden terug te stijgen. Vermoedelijk zal ik vrijdag terug starten met mijn medicatie.
13/07/2011
Bedankt voor jullie berichtjes, doe altijd deugd om eens een berichtje te ontvangen.
Voor het ogenblik gaat het redelijk goed, daar ik in fase 4 zit is er eigenlijk niets meer te doen tegen de kanker.
Dr Vanhoof heeft dan voorgesteld om een medicatie (Revlimid 25mg) die normaal gebruikt wordt voor een ander type kanker te nemen. Moet gedurende 21 dagen die pillen nemen en dan 7 dagen geen en dan terug 21 pillen.
De eerste resultaten zien er positief uit, de kanker gezwellen in mijn hals zijn iets aan het afnemen. Enig nadeel is de prijs van die pillen 5.700 euro voor een doos van 21 pillen.
Gelukkig is er een speciaal fonds dat dit wil betalen, indien dit fonds het niet zou betalen waren de ontwikkelaars bereid om deze gratis te leveren. De ontwikkelaars zijn nogal geïnteresseerd, ze hebben een nieuw onderzoek gestart om te zien hoe de T-cel kanker reageert op die medicatie.
Ondertussen zit Dr Vanhoof niet stil, hij heeft een nieuw medicatie gevonden die speciaal gericht is tegen T-cel kanker. Deze medicatie is nog niet in Europa te verkrijgen, Dr heeft al contact op genomen met de ontwikkelaars van deze medicatie en ze zijn bereid deze te leveren.
Het grote nadeel van die Revlimid die ik nu gebruik is dat je bloedwaarden telkens dalen, gevolg dat ik tweemaal per week om een nieuwe voorraad bloed en bloedplaatjes moet gaan naar AZ Sint Jan.
Vorige week zijn we vier dagen naar Luxemburg geweest, maar daar heb ik ondervonden dat het fysiek toch zeer zwaar is voor me. Vooral de warmte, heb vlug last van zuurstof te kort door de schimmel die nog steeds op mijn longen zit (is blijkbaar moeilijk uit te roeien)
Als het zo blijf is het fysiek niet haalbaar voor mij om naar Z Frankrijk te gaan, vooral als er iets gebeurd zit je ver van huis.
Ondertussen blijven we ons bezig houden met fotograferen, vooral studio opnames.
Zo dat was het dan, we blijven verder vechten.
02/06/2011
Ondertussen zijn we twintig dagen verder, voor het ogenblik gaat het nog redelijk goed met me. Mijn huid probleem hebben we onder controle kunnen houden door me dagelijks in te smeren met Flamigel. De dermatologen konden mijn probleem niet oplossen daarom hebben we zelf wat geëxperimenteerd en met Flamigel hebben we goede resultaten geboekt. Voordien zag ik er uit als een slang die voortdurend aan het vervellen was.
Mijn bloedwaarden zijn de laatste week terug verbeterd, staan nu op 60.000, het is al meer dan een jaar geleden dat ik nog zo hoog heb gestaan.
Mijn droom was altijd als ik op pensioen zou gaan dat ik dan naar de Ardèche zou verhuizen, dat zit er nu wel niet meer in. Wie weet gebeurd er wel eens een mirakel, je moet tenslotte altijd positief blijven denken, al valt dit soms wel eens zwaar als je pijn hebt.
We blijven verder vechten en zijn al terug plannen aan het maken om nog eens op vakantie te gaan naar Z Frankrijk.
Is het een voor of een nadeel om te weten dat je nog twee maanden tot een jaar te leven hebt. Persoonlijk vind ik het een voordeel daar je alles zelf kan regelen en de dingen doen die je zelf wil dat nog moeten gedaan worden. Je hebt ook de tijd om afscheid te nemen van plaatsen en de mensen die je altijd gesteund hebben.
Je hebt ook de tijd om er over te praten met de mensen uit je directe omgeving, zodat het leed iets dragelijker wordt. Tenslotte hebben we allemaal iets gemeen, we worden allemaal geboren maar we moeten nu eenmaal allemaal sterven, de meeste mensen praten daar niet graag over, maar het hoort nu eenmaal bij het leven.
De één is geboren voor een lang verblijf hier en een ander voor een kort verblijf. Wat er na dit leven komt weten we eigenlijk niet, maar de een komt het nogal vlugger te weten dan een ander. Persoonlijk heb ik me er mee verzoend met een bepaald idee wat het zou kunnen zijn na de dood, en daar voel ik mij goed bij.
Geniet van het leven en van elkaar.
11/05/2011
Vandaag hebben we de uitslag gekregen van de biopsie die ze 14 dagen terug genomen hebben
Op grond van de resultaten van de onderzoeken kunnen de artsen vaststellen in welk stadium de ziekte verkeert.
Er worden vier stadia onderscheiden:
Stadium IV: De ziekte heeft zich verspreid naar organen zoals de longen, de lever, het beenmerg of de huid.
Ik zit nu in stadium IV : dus dwz dat ze voor mij niks meer kunnen doen.
Het kwaad heeft zich in mij huid genesteld.
Alleen zal ik nu nog om de drie dagen bloed en bloedplaatjes krijgen.
Ook heb ik nog medicatie gekregen om te proberen alles te bestrijden en we zien wel of het baat heeft deze hardnekkige agressieve vorm van kanker te bestrijden.
Op hoop van zegen gaan we nog steeds deze strijd aan want zolang we strijden is er hoop…hopen op dat ene wonder…je weet maar nooit…
Mijn huidige toestand is nu onstabiel waardoor ik momenteel mij verplaats in een rolwagen. Bij het stappen heb ik ademnood.
Ik ben ook heel erg vermoeid, het eten smaakt weer naar niks meer waardoor ik niet veel eetlust heb.
Mijn huid voelt aan alsof ik verbrand ben en hier en daar komt de huid ook open waardoor het dan ontsteekt natuurlijk.
Ook mijn gehoor is aangetast. Eigenlijk komt het er op neer dat ik volledig aan het aftakelen ben.
De Dr. Heeft mij er attent op gemaakt dat ik nog 2 maand tot één jaar over heb .
Morgen 16 mei krijg ik weer bloedplaatjes…
Hier wat bijkomende informatie:
Jaarlijks wordt in Nederland bij ca 2000 nieuwe patiënten de diagnose maligne lymfoom gesteld (400 Hodgkin lymfoom, 650 ziekte van Kahler, 1000 non-Hodgkin lymfomen).
Met de term cutaan lymfoom wordt bedoeld een maligne lymfoom (doorgaans non-Hodgkin lymfoma) dat zich primair manifesteert in de huid. Secundaire huidmanifestaties van eerder gediagnosticeerde maligne lymfomen en leukemiën komen uiteraard ook voor, maar deze patiënten belanden bij de internist, hematoloog, of oncoloog.
Over de onderverdeling van non-Hodgkin lymfomen is men het niet eens. De meest overzichtelijke classificaties voor maligne lymfomen zijn die van Lukes-Collins en Lennert (Kiel). Omdat primair cutane T-cel lymfomen zich klinisch anders gedragen is daarvoor de indeling van de werkgroep de beste.
CUTAAN T CEL LYMPHOMA: MYCOSIS FUNGOIDES
Mycosis fungoides is de oude naam voor het meest voorkomende cutaan T-cel lymfoom, dat 3 klinische stadia kan doorlopen: eczemateus (erythemato-squameuze, soms wat atrofische plekken, frequent in zwembroekgebied), meer geïnfiltreerde rode tot roodbruine, soms guirlande of hoefijzervormige plaques en tenslotte tumoren, die kunnen ulcereren.
De gehele huid is rood en geinfiltreerd, met hyperkeratose van handpalmen en voetzolen, onychodystrophie, alopecia, gegeneraliseerde lyfadenopathie en atypische lymfoïde cellen in huid, lymfklieren en/of perifeer bloed (Sezary cellen). Diagnostiek: zie onder mycosis fungoides en onder erytrodermie ( meestal behaarde hoofd, rug, borst, onderbenen).
01/05/2011
Het is nu al een paar weken dat ik deze nieuwe medicatie gebruik. Ondertussen worden de neven effecten wat minder. Bloedwaarden zijn nog steeds aan de lage kant.
Het ziet er naar uit dat de T cel kanker aan het uitbreiden is naar mijn huid. Daarom hebben ze deze week een huid biopsie gedaan, met 2 weken zal ik de resultaten hebben.
26/03/2011
Deze week heb ik van mijn werkgever DeLijn een brief gekregen met de melding.
Door uw prestaties in 2010 heeft u nog recht op 1 cadeaucheque. ( heb in 2010 geen dag gewerkt)
U kunt de cheque afhalen in het bureau tijdens de openingsuren.
Persoonlijk vind ik dat ze de cadeaucheque zelf wel eens zouden mogen brengen. Ze hebben tenslotte daar toch een sociale assistent die eens kan informeren hoe het gaat met me.
Heb er 35 jaar gewerkt en eenmaal je ziek valt hoor en zie je niemand meer.
Maar op zijn west Vlaams gezegd “ ze kunnen die cadeaucheque aan hun gat plakken “
26/03/2011
Het is nu al een paar weken dat ik deze nieuwe medicatie gebruik. Ondertussen worden we de neven effecten gewoon.
Het gevolg van deze pillen is wel dat mijn bloedwaarden terug gezakt zijn, met gevolg dat ik deze week 2 x bloed en bloedplaatjes heb gekregen.
Door de lage bloedwaarden is mijn immuunsysteem weg en heb ik er nog een long infectie er bij gekregen, alle nog een pilletje extra erbij.
Door die longinfectie moet ik deze week geen chemo pillen nemen, eerst terug wat op krachten komen.
02/03/2011
Vandaag op controle geweest, blijkbaar zijn mijn bloedwaarden wispelturig. Vorige maand waren ze wat gestegen naar 48.000 nu staan ze terug op 33.000.
Dat wil zeggen dat ze niet zullen starten met de nieuwe studie.
De wisselende bloedwaarden worden veroorzaakt door de kanker die nog steeds aanwezig is (terug huiduitslag en een kleine opgezwollen lymfoom in mijn hals).
Om de kanker te blijven onderdrukken moet ik nu 1 dag per week 8 pillen “Ledertrexate” nemen.
29/02/2011
Woensdag 02/03/2011 moet ik terug op controle, hopelijk zijn mijn bloedwaarden al wat gestegen.
Vorig weekend zijn we op gastronomische weekend geweest, wonder boven wonder maar na twee dagen was ik 2 kg bijgekomen. Dus een remedie om mijn gewicht terug op peil te krijgen is dagelijks gastronomisch eten. hi hi hi…..
28/02/2011
Er was eens een oude Chinese vrouw die twee grote kruiken had die aan de uiteinden hingen van een stok die ze op haar schouders droeg.
Een van de kruiken had een barst, de andere was perfect en bevatte steeds een volle lading water.
Op het einde van de lange wandeling van de rivier naar huis was de andere kruik echter telkens slechts half vol.
Dit gebeurde twee jaar lang elke dag: de oude vrouw bracht telkens slechts anderhalve kruik water mee naar huis.
De perfecte kruik was natuurlijk erg trots op haar prestatie.
Maar de arme kruik met de barst schaamde zich voor haar gebrek en was bedroefd omdat ze slechts de helft kon presteren van hetgeen van haar werd verwacht.
Na twee jaar, die haar als een eindeloos falen voorkwamen, zei de kruik tegen de oude vrouw:
“Ik schaam me zo voor mijn barst waaruit de ganse weg naar jouw huis altijd water stroomt.“
De oude vrouw lachte. “Is het jou opgevallen dat er aan jouw kant van de weg bloemen bloeien, maar aan de kant van de andere kruik niet?
Ik heb aan jouw kant bloemen gezaaid omdat ik me van jouw gebrek bewust was. Je hebt mijn bloemen elke dag bij onze terugkeer water gegeven.
Twee jaar lang heb ik die wondermooie bloemen kunnen plukken en er de tafel mee versieren.
Was je niet zoals je bent, dan zou die schoonheid die ons huis eer aandoet niet bestaan.”
ieder van ons heeft zijn heel eigen gebreken en fouten,
maar het zijn de gebreken en de barsten die ons leven zo interessant en lonend maken.
Men zou elke persoon gewoon moeten aanvaarden zoals hij/zij is en het goede in hem/haar zien.
Dus: aan al mijn vrienden met een barst in de kruik: heb een wondermooie dag en vergeet niet te genieten van de geur der bloemen aan uw kant van de weg.
Neem de tijd om deze boodschap te sturen aan al jouw vrienden die een barst hebben……
Wie weet hoeveel dat er zijn !!!!!
17/02/2011
Is terug al enkele weken geleden dat ik nog iets heb geschreven.
Ondertussen gaat het iets beter met mijn gezondheid, mijn bloedwaarden zijn stilaan aan het verbeteren. Kan me ondertussen terug verplaatsen zonder invalide wagen, nu nog wachten op wat meer zon en wie weet kan ik terug foto’s maken in de natuur.
Eenmaal mijn bloedwaarden terug op peil zijn zal ik starten met een nieuwe chemo studie die meer gericht is voor het bestrijden van non-Hodgkin lymfoom namelijk de T-cel lymfomen variant.
31/01/2011
Het is nu vier weken geleden dat ik nog chemo heb gekregen. Sinds twee weken gaat het ondertussen iets beter met me. Mijn bloedwaarden zijn wel nog niet op peil, mijn witte bloedcellen staan nu op 23.000 en die moeten op 50.000 staan. Dan pas zullen ze starten met nieuwe chemo van een nieuw studieproject, deze is meer gericht op de kanker die ik heb “non-hodgkin T cel”.
Sinds vorige week kan ik kan ik me terug verplaatsen zonder mindervalide wagen. Mijn longen werkte niet goed mee, heb namelijk schimmel op mijn longen.
14/01/2011
Vandaag moest ik bellen naar Dr. Van Hoof voor de uitslag te kennen van het onderzoek en wat blijkt, toch weer schimmel op mijn longen.
12/01/2011
Vandaag voor de verandering nog eens bloedplaatjes en ook een bijkomend onderzoek om te zien of ik geen schimmel heb op de longen.
06/01/2011
Nog eens bloed en bloedplaatjes vandaag, het houdt niet op…en ik voel mij nog steeds moe en moe en moe…
03/01/2011
Vandaag weer richting AZ- Sint- Jan om mijn voorraad bloed en bloedplaatjes te krijgen.
02/01/2011
Vandaag nog een rustdag want morgen wordt weer een zware dag.
01/01/2011
Zo het oude jaar zit erop en we zijn gestart met een nieuw jaar.
De situatie is hier weinig veranderd.
Ik blijf heel moe en kan nog steeds niet veel eten.
Veel rusten blijft de boodschap.
31/12/2010
Ik wens hierbij iedereen een liefdevol en gelukkig Nieuwjaar toe
30/12/2010
Vandaag kreeg ik terug mijn portie bloedplaatjes en nog twee zakjes bloed toegediend, daar mijn bloedwaarden nog steeds niet onder controle zijn.
Vanaf vandaag is mijn toestand stilaan aan het beteren.
De nevenwerkingen gaan langzaam weg.
Ik kan ook weer kleine hoeveelheden eten maar heb nog geen smaak.
We hadden ook een gesprek met Dr. Van Hoof om de verdere toestand te bespreken.
Na deze chemo kuur was het de bedoeling om nog eens een stamceltransplantatie te krijgen maar door een donor, doordat de eerste keer met eigen stamcellen niet geslaagd was.
De slaagkans tot genezing bedraagt slechts 30%, met als gevolg als dit niet aanpakt dat ik nog een paar weken te leven heb.
Het zou dan zeer snel achteruit gaan met mij.
Als ik niets meer laat doen heb ik nog een paar maanden tot een jaar om samen met mijn vriendin, mijn kinderen en kleinkinderen nog even te genieten van alles.
Alles hangt er nu vanaf hoe vlug andere organen zullen aangetast worden.
Ik heb ook nog een andere optie gekregen.
Ik kan meedoen aan een studie die momenteel loopt voor patiënten die non-hodgkin T-cel lymfoon variant hebben en die hervallen zijn.
Ik kom dus in aanmerking voor die studie.
Dat houd in dat ik 5 chemo kuren krijg gedurende 5 dagen , elke dag een halfuur.
Het grote voordeel ervan is dat men minder misselijk is.
1 op 4 patiënten wordt beter.
Als het aanslaat is het ok, indien niet kan men er niets aan over houden.
De gezondheid schaadt er niet verder van.
Men kan er ook ieder moment uitstappen.
Het is dus het proberen waard.
Men wordt dan ook 5 dagen opgenomen.
Nu moet ik nog een keuze maken, maar één ding weet ik zeker dat ik geen stamcellen meer wil.
Het risico is veel te groot en te radicaal en omdat er kans bestaat dat er geen tijd meer over zal zijn om nog even te kunnen genieten van mijn naasten en volwaardig afscheid te kunnen nemen beslis ik dat zo.
Ik moet zelf uitmaken wat ik zal doen, ofwel kies ik voor de studie ofwel laat ik niks meer doen…
27/12/2010
Vandaag werden we opgebeld door de kliniek met de mededeling dat ik op dinsdag de 28 ook moest komen om bloed te krijgen…
26/12/2010
Zon of feestdagen, het speelt geen rol, bloed krijg je toch, dus weer naar de kliniek.
25/12/2010
Vandaag hebben we een rustdag ingeschakeld.
24/12/2010
Vandaag startte de dag met het toedienen van bloedplaatjes want mijn bloedwaarden zijn extreem laag, daardoor voel ik mij zo moe en misselijk, kan niets eten en ben intussen weer 4 kg vermagerd.
In de late namiddag mag ik weer naar huis en straks komen mijn 2 dochters met de klein kinderen om samen wat van kerstavond te genieten.
15/12/2010
Vandaag is de chemo kuur opnieuw gestart en dit bestond uit een 24 uren kuur en 2×2 uur.
De vrijdag de 17 mocht ik dan terug naar huis, ik had geen last van de nevenwerkingen maar pas de zondag werd ik zo ziek, braken en nog eens braken, ik was heel erg duizelig en viel ook flauw, wat een ellende was dat.
12/12/2010
Mijn verblijf in het hospitaal woensdag was maar van korte duur, blijkbaar waren mijn bloedwaarden niet in orde zodat ik eerst wat bloedplaatjes en twee zakken bloed heb gekregen.
Donderdag mocht ik reeds terug naar huis, nu moet ik zoveel mogelijk rusten. Eenmaal mijn bloedwaarden terug op peil zijn moet ik volgende week woensdag terug voor vijf dagen naar het hospitaal.
Aan de ene kant komt het nog goed uit, normaal had ik anders met kerst in het
hospitaal gelegen maar nu zal ik kerst thuis kunnen.
07/12/2010
Ja morgen is het terug zover, mag terug voor vijf dagen naar hotel AZ St Jan,voor deel twee van mij chemo kuur.
Eerste chemo kuur is redelijk meegevallen, heb een dag of drie behoorlijk last gehad van de ongemakken die chemo met zich meebrengt.
27/11/2010
Donderdag zijn we terug gestart met de chemo. Nu wel een lichtere versie dan een halfjaar geleden. Ik zou er ook wat minder neveneffecten van moeten ondervinden. Wat ik nu voel, is wat vermoeider, hopelijk blijft het daarbij…
Maandag of dinsdag mag ik terug naar huis voor een tweetal weken. Na die periode dan terug chemo en een verblijf van 5 dagen in het ziekenhuis. Normaal zou gans de kuur nu zo verdeeld worden in periodes.
Na de kuur zullen ze controleren of de chemo zijn effect heeft gehad, indien niet, dan wordt er terug een andere combinatie geprobeerd.
Afgelopen dinsdag ben ik ook bij de longspecialist moeten gaan. Aan de hand van de CT-foto’s hebben ze gezien dat ik longemfyzeem heb. Dit zou door de vroegere toegediende chemo kunnen zijn. Dit verklaart dan natuurlijk de kortademigheid,…
Zo, de tang zit terug op de ketting, en nu maar kracht inzamelen om ze te kunnen breken…
19/11/2010
De eerste resultaten van de biopsie zijn gekend, alles wijst er op dat de lymfoom-kanker aan het terug komen is.
Maandag 22/11/2010 word ik terug opgenomen in het hospitaal voor verschillende onderzoeken. Eerst zullen ze nagaan hoe het komt dat ik voortdurend in ademnood zit (kan geen 5 meter gaan of ik zit in ademnood, moet me verplaatsen met een mindervalide wagen).
Vandaag nog een CT scan gehad van mijn longen maar die zien er nog prima uit, dus er moet een andere reden zijn die er voor zorgt dat ik voortdurend in ademsnood zit (vermoedelijk een gevolg van de chemo)
Eenmaal ze hebben kunnen vaststellen wat de reden van mijn ademsnood is zullen ze een nieuw chemo schema opstellen.
Dus, zal ik alles opnieuw moeten doormaken, chemo, stamcellentransplantatie …..
15/11/2010
De biopsie is ondertussen uitgevoerd, het is nu nog wachten op de uitslag die ik hopelijk vrijdag zal krijgen.
29/10/2010
Het is ondertussen enkele maanden geleden dat ik hier nog iets geschreven heb op mijn website, daarom een kort overzicht van wat er allemaal gebeurd is.
Juli en augustus, nogal wat last van mijn longen (bronchitis die niet over gaat). Na verschillende onderzoeken bleek dat ik schimmelinfectie plus nog een ander type bacteriën infectie op mijn longen had. Na verschillende antibiotica kuren ben ik daar na twee maanden van af geraakt.
Na mijn stamcellen transplantatie had ik op mijn been enkele eczeemvlekken, volgens de dokter kwam dit door de chemo. In de maand september werd dit steeds erger zodat ik volledig bedekt was met die eczeemvlekken. Het zat al tot op mijn hoofdhuid met gevolg dat mijn haar terug uitviel. Volgens de dermatoloog was het een soort huidschimmel, na meerdere potten zalf werd het niet beter, integendeel.
Daar het niet beter werd hebben ze een biopsie gedaan van enkele stukken huidweefsel, om na te gaan of het geen (cutane T-cel lymfoom mycosis fungoïdes) is.
Uit de eerste resultaten hebben ze gezien dat het geen T-cel lymfoom is maar een andere onbekend type. Op 9 november zullen ze een lymfeklier biopsie doen. De resultaten mag ik rond 19 november verwachten. Hopelijk valt het mee anders mag ik alles terug opnieuw doen (chemo en stamcellen transplantatie)
30/06/2010
Ja het is bijna twee maanden geleden dat ik hier nog iets geschreven heb. Op 31/05 ben ik nog eens onder de PED scan geweest. De resultaten zagen er goed uit, het is nu wel drie jaar wachten voor we volledige zekerheid hebben.
Op 29/06 terug op controle geweest de bloedwaarden zien er redelijk goed uit enkel de rode bloedcellen staan nogal laag in waarde. Daarom krijg ik nu iedere week een EPO inspuiting, in de hoop dat de rode bloedcellen wat zullen verhogen.
Op 30/06 daar ik de laatste dagen nogal last heb van mijn longen hebben ze vandaag een CT scan genomen met kleurcontrasten. De eerste resultaten zien er goed uit maar het is nog wachten op het volledige protocol.
Op 07/07/2010 staat er een onderzoek van mijn hart gepland plus een echografie.
13/05/2010
Ben nu al drie weken terug thuis, voor het ogenblik heb ik nog veel last van vermoeidheid. Gelukkig heb ik sinds twee dagen mijn smaak terug en kan ik beginnen aan mijn verloren 10 kg terug op te bouwen.
Gisteren 12/05 heb ik mijn bloedwaarden laten controleren, die zien er al een stuk beter uit, sommige waarden zijn nog niet zoals het zou moeten zijn maar we zijn op de goede weg.
Op het einde van de maand moet ik terug onder de PED scan, hopelijk zijn de resultaten terug goed zoals de vorige scan. Vorige week naar de controle arts van de mutualiteit geweest, daar kreeg ik te horen dat ik dit jaar niet meer zal opgeroepen worden voor controle. Volgens die arts zal ik dit jaar nog niet in staat zijn om te werken.
26/04/2010
Het is ondertussen al enkele dagen geleden dat ik hier nog wat nieuws heb geplaatst. Effen een kort overzicht wat er de laatste dagen gebeurd is.
Op zondag 18/04 heb ik mijn isolatiekamer mogen verlaten, daar alles goed verlopen was en ik geen koorts meer had heb ik het hospitaal mogen verlaten op woensdag 21/04. Het was fijn om terug ik mijn vertrouwde omgeving te zijn.
Dacht dat ik al 100 man sterk zou zijn maar daar had ik me sterk in vergist, enkele stappen zetten koste me al een grote inspanning.
Op vrijdag 23/04 ben ik op controle moeten gaan plus via een transfusie een nieuwe voorraad bloedplaatjes toegediend gekregen.
Vrijdagavond na transfusie koorts gekregen, zaterdag nog steeds koorts schommelend tussen 37,2 en 38,2 plus een uitslag van rode stippen over mijn volledig lichaam. Na telefonisch contact met mijn dokter ben ik zaterdagavond via de spoedafdeling terug op genomen in het hospitaal.
Op zondag na allerlei bloedproeven en foto’s van de longen is de koorts en de rode vlekken verdwenen. Alle bloedproeven waren negatief alsook de foto’s van mijn longen, nergens was er een infectie te vinden. Volgens de dokter zou de koorts en de rode vlekken het gevolg geweest zijn van een reactie op de bloedplaatjes die ik vrijdag gekregen heb.
Na een kort verblijf van twee nachten mag ik deze namiddag terug naar huis. In totaal ben ik een 10 kg vermagerd dit komt vooral doordat ik niets meer van mijn eten smaakt (alles smaakt naar karton) ten gevolge van mijn laatste zware chemo.
Nu wordt het tijd om zoveel mogelijk te rusten en terug wat kracht op te doen en er voor te zorgen dat mijn gewicht iets verhoogd.
Mijn eerste doelstelling staat al terug vast en dat is met verlof gaan op 05/06 voor een veertiental dagen naar Z Frankrijk.
15/04/2010
Beste “kettinglezers”, hier een berichtje van de reporter ter plaatse:
Het zijn sinds vorige week donderdag al bewogen dagen geweest. Hij heeft er al “serieus tegen zijn tanden gekregen”, zoals ze bij ons zeggen. Moe, misselijk, pijnlijke mond, keel en slokdarm. Hij kan nu al een paar dagen niets meer eten, omdat dat gewoon te pijnlijk is, en de “goesting” in eten is er ook nog niet zo direct. Maar hij krijgt een infuus, zodat hij de nodige calorieën per dag binnenkrijgt!
Daar hij koorts bleef maken, hebben de dokters toen beslist om een scan te nemen. Om even te checken of er soms ergens een ontsteking of infectie zat. Kan namelijk gebeuren door de chemo, en/of door de stoffen waarin de stamcellen bewaard werden. Op de scan was te zien, dat er wat vocht en een kleine verdichting op de ene long zat. Dit kan het begin van een longontsteking of een schimmelinfectie zijn. De dokters hebben hem en mij al verschillende keren bevestigd dat dit allemaal “normaal” is, dit zijn de bijwerkingen van de behandeling. Ter preventie en ter genezing van deze ontsteking of infectie krijgt hij nu ook al enkele dagen antibiotica. Zijn voeten en handen zijn opgezwollen en vuurrood, ook een bijwerking van de chemo!
Hij had sinds afgelopen zaterdag een pijnpompje, maar die hielp niet echt. De pijn bleef hard. Zoals ik het begrepen heb, kan je het vergelijken met je mond, keel en slokdarm vol “aften.” (zweertjes) Dus wij kunnen ons enkel maar afgrijselijke pijn hierbij voorstellen hé! Laat staan dat je dat werkelijk moet voelen! Hij krijgt nu sinds 2 dagen morfine. Dit begint stilaan wel de pijn wat te verzachten! En hij bevindt zich naar eigen zeggen: “af en toe in een andere wereld!” En dat is er soms wel aan te zien hoor! Gisteren keek hij naar bepaalde dingen in zijn kamer, alsof ze van pluto kwamen! Toen ik gisterenmorgen binnenkwam (met masker en goed ontsmette handen trouwens!) zei hij dat ik geluk had dat hij in zijn kamer was! Want dat hij al overal gezeten had die dag! Dat hij “op stap was in zijn nieuwe wereld!” En vandaag hoorde hij een kat met een belletje rond haar nek! Wat verdoving zoals morfine toch allemaal met een mens kan doen hé!
Vandaag gaat het terug iets beter, zijn witte bloedcellen staan nu 300, dus nog wel een tijdje voor ze weer helemaal op peil staan, maar dag per dag gaat en zal het beter worden!
Hij heeft er ondertussen al 16 dagen opzitten! De tijd gaat gelukkig snel voorbij, nog een week of twee en hij mag naar huis! Na het weekend mogen we hem trouwens ook eens terug vastpakken en een goeie dikke kus geven! Want het is nu al sinds vorige week woensdag dat je op een bepaalde afstand van zijn bed moet blijven! En die dikke knuffel af en toe, die missen we wel hoor!
De laatste schakels van die verdomde ketting, die moeten er ook aan geloven!
Zoals zijn trouwe medemensen hem kennen, blijft hij nu ook weer zijn stoere ik! Maar af en toe zie je toch het breekbare in zijn ogen, laat hij toch ook zien dat hij ook een mens is die heel veel emoties doorheen dit proces meemaakt.
Zo, binnenkort gaan we terug over live naar de studio!
Dit was “live” vanuit Brugge, Nathalie, reporter van dienst maar vooral dochter van Luc
08/04/2010
Gisteren was het dan de grote dag, mijn stamcellen die men enkele weken geleden uit mijn bloed gefilterd hadden werden via een infuus terug in mijn bloed geplaatst. Dit gebeurd via een strikt schema. Door de beperkte bewaringstijd moet alles in een tijdspanne van 15 minuten gebeuren. De stamcellen worden eerst opgewarmd (worden bewaard op min honderd graden). Tijdens het toedienen en nadien kunnen er wat neveneffecten optreden, (misselijkheid, braken, een vreemde smaak in de mond die het best overeenkomt met een looksmaak). Die neveneffecten worden vooral veroorzaakt door de bewaarmiddelen die ze gebruiken om de stamcellen te bewaren.
Voor het ogenblik voel ik me redelijk goed (ja, wat is goed) heb geen last van misselijkheid maar wel zeer moe. Dit zal de komende tien dagen nog verergeren en dan wordt het tijd om alles terug op te bouwen. Ondertussen geniet ik hier volop van de verzorging ( bloeddrukmeten, koorts, pols, bloedafname en op tijd nieuwe baxters aan men kerstboom hangen.
06/04/2010
Vandaag rustdag! Hoewel er van rusten niet veel in huis gekomen is! Een verpleegster die om de vijf voeten je temperatuur komt opmeten, bloed nemen, een “kerstboom” met baxters die 10 x per nacht en dag van zich laat horen (batterij),… dus ja om te rusten ben ik hier niet echt op mijn plaats! Gisteren zware chemo gehad, nu last van pijnlijke slokdarm, dus hongergevoel, misselijk, pijn, maagzuur, alles door één… Morgen starten ze met de stamceltransplantatie, en vlieg ik voor enkele weken in quarantaine!
31/03/2010
Ben gisteren goed aan gekomen in mijn hotel AZ St Jan, enige minpunt: had een kamer met zicht op zee gevraagd maar er waren er geen meer beschikbaar, dus moet ik het doen met een uitzicht op het landgedeelte hi hi hi hi…………
Deze namiddag zijn ze gestart met de eerste chemo, zal iedere dag chemo krijgen tot volgende week dinsdag. Volgende week woensdag krijg ik mijn stamcellen terug die ze eerder uit mijn bloed gefilterd hebben.
30/03/2010
Opname hospitaal
20/03/2010
We zijn ondertussen 14 dagen verder en mijn verlof is bijna afgelopen. Dinsdag hebben ze dan stamcellen afgenomen door middel van het filteren van mijn bloed.
Effe uitleggen hoe dit in zijn werk gaat, het bloed wordt via een ader in de rechterarm afgetapt. Het bloed gaat dan door een toestel dat het bloed filtert, op die manier worden de stamcellen geïsoleerd. Via een ader in de linkerarm krijg je je bloed terug.
Deze afname duurt vier uur en er wordt in totaal 20 liter bloed gefilterd. Last van het filteren van je bloed heb je niet, er is maar een nadeel aan verbonden, je moet vier uur stil liggen met gestrekte armen. Als je dan ergens jeuk hebt kan je niet effe krabben of eens iets drinken lukt niet, je moet alles vragen. Eens naar het toilet gaan gaat ook niet want ze kunnen je niet van het toestel afkoppelen, gelukkig hadden de twee verpleegsters van dienst daar een oplossing voor.
Deze beproeving heb ik gedurende drie dagen moeten doorstaan om voldoende stamcellen te isoleren, zodat er voldoende stamcellen zijn om terug te plaatsen na mijn laatste zware chemo.
Op dinsdag 30/03 wordt ik opgenomen in het hospitaal voor de duur van ongeveer vier weken.
16/03/2010
Stamcelafname
27/02/2010
Er waren al enkele mensen uit mijn directe omgeving die getroffen waren door de buikgriep, en ja hoor ik was het volgende slachtoffer. Het gevolg was enkele dagen behoorlijk ziek met alle symptomen die daar bij horen. Mijn gewicht zit nu al onder de 60 kg, gelukkig is het nu stilaan aan het beteren. Hopelijk wordt het volgende week wat mooier weer zodat ik eindelijk eens naar buiten kan. Zit nu al opgesloten sinds november, dus kan wat buitenlucht gebruiken.
26/02/2010
Ondertussen is het terug enkele dagen geleden dat jullie nog iets van me gehoord hebben.
Op 15/02/2010 heb ik voor de eerste maal in mijn leven bloed gekregen. Het bloed heb ik gekregen op de afdeling van de chemo, en ja hoor het was weer zover. Werd al vanaf het begin onpasselijk van de geur die daar hangt op die afdeling, tegen het einde van de bloedtransfusie moest ik overgeven, wordt het stilaan al gewoon hi …. De eerste dagen na de transfusie had ik terug energie over de transfusie zorgde blijkbaar voor een extra boost.
Gelukkig kon mijn trouwe chauffeuse mij op 22/02/2010 nog voeren naar het hospitaal voor ze zelf moest starten met haar eerste werkdag op haar nieuw werk. Voor de terugrit heb ik beroep kunnen doen op Hilde, die spontaan haar hulp aanbood daar er niemand anders was die me kon voeren.
Na een kuur van zeven dagen inspuitingen van Neupogen hebben ze wat bloed afgenomen om een telling te doen van mijn witte bloedcellen en stamcellen. Het resultaat was dat deze nog niet hoog genoeg waren en ik nog twee extra spuiten moest bij hebben en de volgende dag terug moest komen.
Op 23/02 moest ik ‘s morgens om 8u30 terug in het hospitaal zijn voor een nieuwe telling. Het resultaat was terug negatief de waarden waren nog steeds te laag. Na overleg tussen de dokter en de laboranten kwamen ze tot de conclusie dat ik al over de maximum peil van mijn waarden was. Het is namelijk zo dat Neupogen er voor zorgt dat je bloedwaarden in een zeer korte tijd stijgen tot een maximum hoogte maar dan ook plots dalen. Blijkbaar zat ik al in de dalende fase van deze curve met gevolg dat deze kuur opnieuw gedaan moet worden.
Bijgevolg heb ik 14 dagen verlof gekregen van de dokter en start de nieuwe kuur op 12/03/2010 gedurende 4 dagen met tweemaal per dag een inspuiting. De nieuwe telling zal dan doorgaan op 16/03/2010.
13/02/2010
Het is nu 3 dagen geleden dat ik mijn zesde chemo heb gekregen. We zijn het stilaan gewoon aan het worden hi hi … Het was nu al zover dat ik moest overgeven voor men de chemo startte. Voor een groot deel zit het gewoon tussen je oren omdat je weet dat je telkens ongemakkelijk zal worden. Als je dan eenmaal op de verdieping aankomt wordt je al ongemakkelijk van de geur. De kamers zelf zijn nu ook niet van de mooiste, kleur en de gordijnen van de kamers dateren nog van de tijd dat het gebouwd is. De bedden zijn gewoon afgedankte bedden waar de voeteinden van afgebroken zijn en waar je nog onder het bed moet zoeken om een hendel te vinden om het hoofdeinde wat hoger te zetten. Er hangt wel in iedere kamer een TV maar heb die nog nooit zien spelen daar er gewoonweg geen afstandsbediening te vinden is op de kamers.
De dagen voor de zesde chemo heb ik niets anders gedaan dan geslapen gemiddeld 18 uur per dag. Je Lichamelijk raak je zo uitgeput door de gevolgen van de chemo, zelfs mijn haar kammen was al een inspanning hi hi ….
Door de gevolgen van mijn blijvende vermoeidheid krijg ik op 15/02 wat extra bloed.
Door het gebruik van een vijfdaagse kuur (gestart op 10/02) van Medrol heb ik gewoon energie over, slapen doe ik bijna niet tijdens het gebruik van Medrol. Je voelt je zo opgewekt en je hebt het gevoel dat je zo sterk bent dat je de Mont Ventoux zou op lopen. Maar dat is maar van korte duur, na die vijf dagen houdt dat op en doe je niets anders dan slapen.
Vanaf maandag 15/02 start ik dan ook met een achtdaagse kuur van Neupogen die er moet voor zorgen dat ik genoeg witte bloedcellen aankweek voor de stamceltransplantatie.
Deze afname is voorzien op 22/02 en gaat als volgt.
Dit kan op twee manieren:
– Door het teruggeven van stamcellen die vooraf uit het beenmerg werden afgenomen.
– Door teruggave van stamcellen die eerder uit het perifere bloed werden afgenomen. Dit type van transplantatie noemt men perifeer bloed stamceltransplantatie.
In mijn geval zal men een stamceltransplantatie doen met stamcellen die uit mijn eigen perifere bloed zijn afgenomen.
Hoe gaat het in zijn werk:
Er zijn twee manieren om voldoende stamcellen te stimuleren om zich vanuit het beenmerg te verplaatsen naar het perifere bloed vanwaar ze dan kunnen afgenomen worden voor transplantatie.
– Met een combinatie van chemotherapie en groeifactoren.
– Met groeifactoren alleen.
Naast het feit dat chemotherapie een behandeling is voor het lymfoom, stimuleert zij ook de aanmaak van nieuwe stamcellen en hun verplaatsing naar de bloedcirculatie. Dit is een normale reactie van het lichaam om zich te verdedigen tegen het verlies van bloedcellen ten gevolge van de chemotherapie. Chemotherapie alleen volstaat echter niet om voldoende stamcellen te verkrijgen voor transplantatie. Wanneer echter chemotherapie gecombineerd wordt met een groeifactor, neemt het aantal stamcellen veel meer toe. De groeifactor wordt dagelijks door middel van een injectie onder de huid toegediend.
De stamcelafname gebeurt met een aferese toestel of bloedcelseparator. Dit toestel is eigenlijk te vergelijken met een centrifuge en wordt eveneens gebruikt voor afname van rode bloedcellen en bloedplaatjes. De stamcellen die door de leucaferese machine werden verzameld worden ingevroren en bewaard voor de eigenlijke transplantatie.
De teruggave of transplantatie van de (ingevroren en ontdooide) perifere stamcellen volgt dan kort na een behandeling met hoog gedoseerde chemotherapie.
Alle nu ik nog in mijn opgewekte periode ben zal ik mijn haar maar eens gaan kammen.
10/02/2010
zesde chemo
31/01/2010
Vijfde chemo hebben we ook al bijna verwerkt. Ondervind nu wel dat ik niet zo vlug meer recupereer, vermoeidheid blijft wat langer duren.
23/01/201
Niet voor gevoelige lezers,
Alle drie de poliepen in mijn dikke darm zijn dinsdag 21/01/2010 verwijderd, maar het is niet van een leiendakje verlopen hi hi…
Om 08h00 was ik reeds op mijn kamer. Het eerste wat ik te zien kreeg was een grote vaas, , dacht nog van: “zou ik nog bloemen krijgen ook.” Maar nee hoor, bij het nader bekijken van die vaas, was het een grote maatbeker, van het type dat ze gebruiken in de keuken, maar dan één van 5 liter. Deze was gevuld met een vreemd ruikende vloeistof, blijkbaar moest ik daar 1 liter van drinken in een uur tijd en nadien een liter gewoon water en dan terug een liter van dat vreemd spul. (dient om je darmen te zuiveren)
De smaak en de geur van dat spul is niet te beschrijven (dat moet je zelf eens ondervinden) kan enkel zeggen dat het afschuwelijk is. Dan maar verstand op nul gezet en in een uur tijd dat spul naar binnen gewerkt. Af en toe kreeg ik controle om te zien of ik me wel aan de regels hield en met de vraag of ik nog niets voelde. Het enige wat ik voelde was dat ik moest overgeven en ja hoor nog geen vijf minuten later een spurt naar het toilet en alles lag er uit, had de indruk dat wat er uitkwam precies een liter was. Dan kwam de verpleegster met een lumineus idee om een maagsonde te plaatsen. Volgens haar zou het dan zeker binnen blijven en zou ik geen last hebben van die verschrikkelijke smaak en geur. O, wat had ik een geluk een verpleegster, een verpleger en verpleegster in stage zouden de klus klaren. Zal maar niet beschrijven hoe ze die darm via je neus naar je maag doorschuiven, het enige wat ik kan zeggen is dat het geen prettig gevoel is. En ja hoor na een uur was er terug een liter van dat spul mijn maag ingegaan. Het enige voordeel is dat je het niet smaakt of kan ruiken. Regelmatig kwam men vragen of ik nog niets voelde in mijn darmen. Het enige wat ik voelde was dat ik een opgezwollen maag had, die de vloeistof blijkbaar niet naar mijn darmen wilde doorsturen, maar volgens de verpleegster kon dat niet. En ja hoor, blijkbaar was het voor mijn maag ook te veel en alles moest er uit, had geen tijd meer om het toilet op te zoeken. Mijn enige redding was die maatbeker, op dat moment kwam de verpleegster binnen en kon ik mijn bewijs afleveren “ hier heb je exact een liter terug van dat vervelend drankje dat je me gegeven hebt. “
Volgens de verpleegster was dat niet mogelijk en moest er al een deel via mijn maag doorgevloeid zijn naar mijn darmen, gelukkig had ik bewijsmateriaal hi hi……
Dan stapte de verpleegster over op plan B, een verpleger en een assistent-verpleger kregen de klus, een lavement op de oude manier. Het enige dat je je hierbij moet voorstellen is een plastic pot met een darm aan, de rest moet je je niet voorstellen, hi hi…..
Rond 16h45 was het eindelijk zover en kon ik naar de afdeling maag- darm- en leverziekten om die poliepen te laten verwijderen. De ingreep zelf duurde maar een 10 tal minuten en waar je bijna niets van voelt. Op een grote monitor kan je alles meevolgen, het was precies een ruimteschip dat een reis aan het maken was door een zwart gat in de ruimte hi hi…..
Het was ongeveer 18h30 toen ik terug thuis was na een bewogen dag. Ondertussen ben ik me aan het motiveren voor chemo nummer vijf.
20/01/2010
Vijfde chemo is niet doorgegaan, daar mijn witte bloedcellen iets te laag waren 1300. Chemo wordt pas gestart vanaf een 1500, dus vijfde chemo zal pas doorgaan op dinsdag 21/01. Maar stilzitten doen we niet daar Dr Van Hoof reeds een afspraak voor me had gemaakt met Dr Orlent afdeling maag- darm- en leverziekten, voor het verwijderen van drie poliepen in mijn dikke-darm, het wordt een dag opname.
Maandag ben ik voor de tweede maal onder de PET scan geweest te Kortrijk. Vandaag heb ik de resultaten gekregen van Dr Van Hoof en die waren positief, op de scan is er niets meer te zien.
Dat wil niet zeggen dat ik er vanaf ben, de vijfde en de zesde chemo plus de beenmergtransplantatie gaan gewoon door. Gewoon om het risico uit te sluiten dat ik zou hervallen.
Alle zal nu nog wat eten om voldoende kracht op te doen voor morgen, want na 24h00 mag ik niet meer eten.
19/01/2010
Vijfde chemo
18/01/2010
afspraak PET scan Kortrijk
15/01/2010
Donderdag 14/01/2010 op controle geweest bij Dr De Belder “neus- oor- en keel” na een grondig onderzoek kreeg ik te horen dat er bijna niets meer te zien was van het gezwel dat ik had tussen neus en keel. Alsook de gezwellen die ik had in mijn hals zijn bijna volledig verdwenen.
Deze week was het ook de eerste maal dat ik geen Neupogen inspuitingen heb gekregen. Het was in ieder geval een stuk aangenamer, veel minder last gehad van vermoeidheid en rugpijn.
06/01/2010
Vierde chemo hebben we ook al verwerkt, nu was ik al misselijk bij het toedienen van de chemo. Na de tweede zak chemo moest ik al overgeven, had de indruk dat de chemo via mijn maag naar buiten kwam. Volgens de mensen uit mijn directe omgeving is mijn stem aan het veranderen (gelukkig niet in een piep stemmetje maar grover).
Ondertussen zijn er nieuwe afspraken gemaakt, moet terug op controle bij “neus- oor- en keel” bij Dr De Belder, 18/01 Pet scan Kortrijk en 19/01 vijfde chemo.
Na de zesde chemo zal ik een verhoogde kuur krijgen van Neupogen inspuitingen om mijn witte bloedcellen extra te verhogen. Dan wordt ik voor ongeveer 3 a 4 weken opgenomen voor beenmerg transplantatie, eerst wordt er via mijn bloed beenmerg
aangemaakt. Dan krijg ik een extra chemo kuur om alle kwaadaardige cellen die in mijn beenmerg zitten te doden. Nadien krijg ik dan nieuwe beenmerg toegediend dat ze gemaakt hebben van mijn bloed. Het gevolg is dan wel dat ik dan geen weerstand meer zal hebben en zeer gevoelig zal zijn voor besmettingen. Daarom zal ik 3 a 4 weken in een isolatiekamer verblijven.
03/01/2010
Twee dagen niets anders gedaan dan geslapen, batterijen zijn terug opgeladen om vierde chemo te ondergaan.
In 14 dagen ben ik drie kilogram vermagerd, blijkbaar niet genoeg gegeten kerstavond.
Vingertoppen worden meer en meer gevoelloos ten gevolge van de chemo.
30/12/2009
Eindelijk voel ik me deze avond iets beter.
De afgelopen dagen niets anders gedaan dan slapen en moeten worstel tegen een gevoel van de griep, onpasselijk na een avond te diep in het glas gekeken te hebben.
Plus tal van kleine kwalen die de kop op steken ten gevolge van de chemo.
Maar ja, wat kan je er tegen doen, gewoon hopen dat het morgen beter gaat en is het niet morgen dan een van de volgende dagen. Zoals het spreek woord zegt “ hoop doet leven “ ook al is de kwaliteit van het leven iets minder, toch zal ik me er moeten door worstelen en tegen vechten een andere keuze is er niet.
Een prettige eindjaar morgen een gezond 2010 en geniet van het leven en van elkaar.
25/12/2009
Het is nu vijf dagen geleden dat ik mijn derde chemo heb gekregen. Deze keer waren de neveneffecten wel goed aanwezig, tot donderdagnamiddag heb ik last gehad van misselijkheid met overgeven en voortdurend slapen. Gelukkig is het donderdagnamiddag plots overgegaan en heb ik ’s avonds mijn kalkoen volledig kunnen opeten hi hi ……
Ondertussen krijg ik nu last van andere kwalen door de chemo, gevoelloze vingertoppen, problemen met de slokdarm en af en toe een bloedneus.
Na mijn volgende chemo op 04/01/2010 moet ik terug naar Kortrijk onder de PET scan, om na te gaan of er al enige verbetering is.
Bij deze wens ik iedereen die mijn verhaal mee volgt een prettige Kerstdag.
21/12/2009
derde chemo
20/12/2009
Twee dagen niet anders gedaan dan geslapen, eerst gaat het prima en plots wordt er een vermoeidheid op je gesmeten waar je niet kan tegen verzetten en enkel maar kan slapen.
17/12/2009
Vandaag gaat het terug iets beter, de laatste dagen nogal last gehad van vermoeidheid. Mijn maag en slokdarm geven me de laatste dagen ook nogal problemen bij het eten, heb ondervonden dat dit telkens opkomt na mijn Neupogen inspuitingen.
12/12/2009
Vandaag laatste dag medicatie ‘’ Medrol ‘’, het innemen van medrol gebeurt telkens de dag na de chemo voor de duur van vijf dagen. Medrol heeft nogal wat nevenwerkingen. Waar ik het meest last van heb is dat ik in die vijfdagen bijna niet meer slaap, gemiddeld 3 à 4 uur per dag. Eenmaal gestopt met het innemen van medrol kom ik dan in een fase dat ik niets anders meer doe dan slapen.
10/12/2009
Heb er de schaar in gezet, mijn haar begon meer en meer los te komen zodat er al wat kale plekken waren (had al wel een grote kale plek in het midden hi hi….) maar nu ook nog eens op de zijkant. Daarom heb ik er vandaag de schaar in gezet en de rest ook maar weggeknipt (zal nu zeker niet meer in mijn ogen hangen)
09/12/2009
Maandag 07/12 tweede chemo gekregen, is me iets beter meegevallen. Heb nu maar een 24u last gehad van de neveneffecten.
Heb ondervonden dat mijn baard niet meer zo vast zit, blijkbaar kom ik nu in de fase dat ik mijn haar zal verliezen. Dr Van Hoof had me verwittigd dat dit zou gebeuren na de derde week.
01/12/2009
Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de vele steunberichten die ik gekregen heb de afgelopen dagen en weken. Alsook de vele verjaardag wensen.
30/11/2009
Vandaag was het een mindere dag, nogal wat last gehad van neveneffecten door het gebruik van Neupogen.
27/11/2009
Lap mijn smaak is verdwenen.
Gisteren had ik al ondervonden dat mijn smaak aan het verminderen was maar vandaag is die bijna volledig weg. Alles smaakt precies hetzelfde, voor een gastronoom als ik valt dat wel tegen. Had wel gelezen dat dit een neveneffect van de chemo kan zijn maar dat het zo vlug zou gebeuren had ik niet verwacht.
28/11/2009 Vandaag een betere dag, smaak is iets aan het terug komen. Vandaag was laatste dag medicatie Medrol, nu nog drie inspuitingen van ” Neupogen 48 Mio U ” en dan een week zonder medicatie tot de volgende chemo, met uitzondering van ” Bactrim forte ” die ik om de twee dagen moet nemen tegen infecties.
Neupogen is filgrastim.
Filgrastim stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken.
25/11/2009
Om 10h00 afspraak met Dr Orlent afdeling maag- darm- en leverziekten. Op de PET scan hadden ze een vervorming gezien van de dikke-darm dat er zou kunnen op wijzen dat een lymfoom zich daar ook genesteld heeft.
Blijkbaar kan je niet veel wegsteken voor die PETscan, blijkbaar ziet hij alles.
Via een scopie van de dikke-darm (sigmoïdoscopie/coloscopie) hebben ze vandaag inderdaad een vervorming gezien (een drie tal) maar is volgens de arts een gewone niet kwaadaardige poliep. Maar voor de zekerheid hebben ze wat weefsel weg genomen voor verder onderzoek.
Tussen twee chemokuren zullen ze na gaan wanneer mijn bloedwaarden het best zijn en dan zal men deze poliepen verwijderen. Wordt terug dagkliniek, ‘s morgens binnen en tegen de avond terug thuis.
24/11/2009
Tot ongeveer vier uur na de chemo heb ik me redelijk goed gevoeld en dan is het begonnen. Je kunt het best vergelijken tussen een kruising van ( misselijk gevoel van te veel te drinken, het mottig gevoel dat je hebt na een zware verdoving bij een operatie, en pijn in je hoofd na een nachtje stappen)
Na 36 uur is dit gevoel stilaan verminderd en ben ik nu terug iets actiever en kan ik verder werken aan mijn verhaal.
23/11/2009
Vandaag was het dan zover eerste chemo, eerst nemen ze wat bloed af die ze onmiddellijk onderzoeken in het labo om je bloedwaarden te bepalen. Eenmaal ze deze waarden hebben wordt de chemo samengesteld. Voor ze de chemo aansluiten krijg je nog een pil tegen misselijkheid (Emend) alsook nog voor de eerste twee volgende dagen. Na een vier uur was ik er van af en kon ik terug naar huis met een lijst van medicatie en inspuitingen die ik moet nemen.
Dr Van Hoof, is ook langs geweest met nog bijkomende resultaten van de PET scan, daar hebben ze gezien dat er iets te zien was in de dikke darm dat nader moest opgevolgd worden. Dr Van Hoof had reeds een afspraak gemaakt voor woensdag 25/11 bij Dr Orlent Hans afdeling maag- darm- en leverziekten.
21/11/2009
Na een bewogen dag gisteren was het vandaag een zeer rustige dag. Het weer was zelfs goed gezind vandaag. Heb er dan maar van geprofiteerd om eens naar buiten te gaan en mijn voorraad leesboeken wat aan te vullen.
Ondertussen gaat het prima met mijn pols zolang die gefixeerd zit voel ik er niets meer van.
20/11/2009
Een bewogen dag achter de rug.
Een vier uur na het plaatsen van de poort katheter ontzettend pijn in linker pols en hand.
Gans de nacht niet kunnen slapen, moest voortdurend mijn hand ondersteunen. Via de forums van lotgenoten op internet wat opzoekingen gedaan. Echter zonder resultaten, wel zijn er mensen die last hebben van ontsteking of pijn op de plaats waar de poort katheter zit. Maar niemand gevonden met pijn in de hand en pols door de katheter.
Om 09h00 contact opgenomen met Dr Vandelanotte, vond dit niet normaal en moest onmiddellijk komen. Na het bekijken van de wonde en de katheter poort had hij geen verklaring van wat die pijn veroorzaakt.
Dan ben ik doorgestuurd naar Dr Vandecasteele dienst sportgeneeskunde. Terug de volledige uitleg, ondertussen werd de pijn in mijn pols erger en waren mijn vingers al wit en voelden koud aan. Ik moest voortdurend mijn linker hand en pols ondersteunen om de pijn wat draaglijk te houden, kon mijn pols niet meer bewegen.
Dan door gestuurd naar radiologie voor foto en echo. Binnen de 5 minuten was ik al aan de beurt. Gebeurt niet vaak maar heb die verpleger daar zijn vet gegeven. Had hem nog gezegd van “ kijk je blijft van mijn hand en pols af, je moet me maar zeggen van hoe ik mijn hand moet neerleggen en in welke positie. Op die manier kon ik de pijn wat verdragen. Maar ja, die verpleger wilde niet luisteren, hij nam plots mijn hand vast en draaide die in een andere positie. Gevolg ,een pijnscheut van je welste. Hij heeft daar de volle laag van me gekregen.
Terug naar Dr Vandecasteele, op de foto’s en echo was er niets te zien. Dan nog een tweede sportarts er bij gehaald Dr De Neve. Na wat beraadslagen vermoedden ze dat er een zenuw klem zat in mijn pols ten gevolge van de positionering van mijn hand op de operatietafel ,tijdens de ingreep van gisteren. Of er was nog een mogelijkheid dat er een zenuwbaan geraakt was tijdens de ingreep. Om de pijn te verlichten hebben ze dan voorgesteld om mijn hand en pols te fixeren door er een gips aan te brengen. De verpleger van dienst op de gipsafdeling had onmiddellijk door wat er moest gebeuren om de pijn te verlichten. Eerst moest ik tonen wat de meest comfortabele en minst pijnlijke positie was van mijn hand en pols. In een mum van tijd had hij een aangepaste gips gemaakt voor me die zeer comfortabel aanvoelde. Dankzij die gips zit mijn hand en pols nu in een onbeweeglijke positie. Na enkele uren begon de pijn al te verminderen, tegen aan de avond had ik al geen pijn meer. Nu nog afwachten wat het zal worden als die gips er af is. Gelukkig kan ik nu terug slapen zodat ik maandag uitgerust kan beginnen aan mijn eerste chemo.
19/11/2009
Vanmorgen is de poort katheter er in geplaatst via een plaatselijke verdoving.
Gisteravond had de arts nog gezegd je moet niet voor 08h00 komen want je zal toch moeten wachten ;het is nogal druk.
OK dan niet voor 08h00, had zoiets van ik zal toch maar maken dat ik daar om 08h05 ben, je weet maar nooit.
En ja hoor, eerst inschrijven aan het loket opnames, “ bent u meneer Luc Danneels” …..euu……….. Ja, “ga maar onmiddellijk naar het 8 verdiep ze wachten op u” Dus niet voor 08h00 wil zeggen 08h01 …hi hi ….
Eenmaal boven op het 8 verdiep stonden ze daar al klaar met een Operatie schort en voor ik het goed besefte stond ik met bed en al in de wacht en sorteerplaats van het OK.
Voor de ingreep zelf had ik geen schrik het enige gevaar dat er in zit bij het plaatsen is een klaplong, en dat wilde ik niet mee maken. Verpleger Bart moest alles in gereedheid brengen en voor je het eigenlijk beseft ben je al over alles en nog wat aan het praten met hem en denk je niet meer aan de ingreep.
De ingreep zelf is eigenlijk bijna volledig pijnloos enkel wat vreemde gewaarwordingen, vb spieren in je hand of arm die een prikkel opvangen en zich dan opspannen. Via een monitor kunnen ze volgen hoe de drain in je ader gaat. Volgens de arts die de ingreep uitvoerde was het een nieuw systeem (geïmplanteerde poort met katheter met open tip ) dat hij gebruikte.
Er moest achteraf geen foto meer gemaakt worden om te zien of alles op zijn juiste plaats zat.
Heb van de arts de volledige handleiding mee gekregen die de fabrikant mee levert met de katheter. Daarin staat stap voor stap uitgelegd hoe je de ingreep moet uitvoeren, van verdoving tot het plaatsen. Als je nu die handleiding volgt moet dat toch niet zo moeilijk zijn om arts te worden hi hi hi………..
Nog geen twee uur later was ik al terug op weg naar huis. De enigste last dat ik ondervind is eigenlijk een gevoel van spierpijn. Ben nu eenmaal niet van de dikste en denk dat die katheter op mijn spieren rust. Zodat je bij iedere beweging die katheter voelt schuiven over je spieren.
Deze namiddag nog eens langs geweest op mijn werk om nog wat papierwerk in orde te brengen.
Je voelt onmiddellijk dat men anders reageert dan in de periode dat ik nog werkte. Ze durven bijna niet vragen van hoe gaat het, want ze weten zo wie zo dat het niet goed gaat met je.
Eenmaal je er zelf over begint te praten komen ze wel los.
Zelf heb ik daar geen probleem mee om er over te praten, ok ik heb kanker, maar heb dat niet zelf veroorzaakt heb het gekregen. Er is daar niemand vrij van, voor je het goed en wel beseft zegt er een arts tegen je je hebt kanker.
Dan heb je twee mogelijkheden je opsluiten voor de buitenwereld of er gewoon naar buiten mee komen en er over praten.
Ik heb gekozen voor het tweede en voel me daar goed bij. Was vroeger al altijd te vinden voor een grap of om één een kl….. af te trekken en zal dat zeker niet stoppen hi hi…..
18/11/2009
Afspraak Dr Van Hoof,
Vandaag zijn eindelijk alle resultaten beschikbaar. De patholoog heeft aan de biopsie iets langer werk gehad. Van het begin wisten we dat het de ziekte Hodgkin was.
Maar nu weten we dat het gaat om een iets moeilijkere variant namelijk.
“ Non- Hodgkin T-cel lymfomen “.
Morgenvroeg wordt er een poort katheter in geplaatst, zodat we op maandag kunnen starten met de chemotherapie.
17/11/2009
Vandaag was het zo ver om 13h15 PET scan te Kortrijk je mag rekenen op een 3 uur dat het duurt. eff beschrijven hoe het in zijn werk ga. Het eerste wat je krijgt is een valiumpil om jezelf en je spieren rustig te houden. Daarna plaatsen ze een infuus om de kleurstof in te spuiten. Dan moet je 30 minuten stilzitten in een relaxzetel je mag ook niet praten ,op die manier kunnen de ingespoten FDG stoffen zich vast zetten. Dan mag je verhuizen naar een andere ruimte waar je terug mag bewegen ,en wat lezen terug 30 minuten. En dan is het zover je mag onder de scan ongeveer 30 minuten, eerst een scan zonder kleurstof en dan een met kleurstof. Gedurende die 30 minuten mag je niet bewegen (probeer van het begin een comfortabele positie te zoeken). Tijdens de scan heb ik gewoon mijn ogen dicht gehouden, anders begin je toch maar rond te kijken en bestaat er kans dat je begint te bewegen.
Hou er rekening mee dat je nadien niet met de wagen mag rijden, dus zorg voor vervoer anders wordt de scan niet uitgevoerd.
PET/CT: hoe werkt het?
De CT-scanner geeft door middel van röntgenstraling een gedetailleerd beeld van de inwendige anatomie van de mensen. De PET scan geeft een beeld van het metabolisme, dus de stofwisseling, van lichaamscellen. Kankercellen hebben doorgaans een heel ander metabolisme dan gewone lichaamscellen. Door de combinatie PET/CT kunnen artsen zowel de aard als de plaats van de afwijking zeer nauwkeurig vaststellen. Soms blijken lichaamscellen een heel ander metabolisme te hebben zonder dat er een voelbare afwijking (knobbeltje) zichtbaar is. De patiënt wordt ca. anderhalf uur voor het onderzoek ingespoten met de stof FDG. Dit is een glucoseoplossing die zeer licht radioactief is. De glucose wordt in de lichaamscellen afgebroken: in kankercellen gebeurt dat veel sneller dan in gewone lichaamscellen. Tijdens het afbraakproces worden positronen (gammastraling) uitgezonden die door de PET/CT-scanner kunnen worden gedetecteerd. Het sterkere metabolisme van kankercellen kan zo zichtbaar worden gemaakt. Na een rustperiode van anderhalf uur na de radioactieve injectie ondergaat de patiënt het eigenlijke onderzoek, dat gemiddeld een half uur duurt. De patiënt voelt niets van het onderzoek, en de gebruikte stralingsniveaus zijn zo laag dat de patiënt daar geen gevaar van te duchten heeft.
15/11/2009
Blijkbaar heeft een Mexicaanse spuit toch wat nevenwerkingen, ‘s morgens opgestaan met een grieperig gevoel die na 4 uur verdwenen was.
13/11/2009
Mexicaanse griep spuit.
12/11/2009
Afspraak om 13h45 om een bijkomende MRI scan te doen, plus afspreken wanneer chemotherapie zal starten.
10/11/2009
Na al de verhalen die ik reeds gehoord heb, had ik toch wel schrik om die beenmergpunctie te laten uitvoeren. Na 45 minuten was het mijn beurt, wachten moet je nu eenmaal in een hospitaal. OK kom maar binnen en leg je daar maar neer op die tafel, eerste wat ik deed was de zijkant van die tafel stevig vastnemen om de pijn te verbijten. OK nu krijg je een kleine prik om de plaats waar we zullen binnen gaan te verdoven. Na enkele minuten kreeg ik te horen we zullen er aan beginnen, klemde de zijkant van die tafel nog steviger vast. Nu zal ik wat beenmerg afnemen en wat bot, ok , het is gedaan oe, en ik heb niets gevoeld. Was wat verwonderd, heb hier niets van gevoeld. Dokter heb hier niets van gevoeld en wat is dat dan met al die verhalen van die mensen die beweren dat dat zo veel pijn veroorzaakt. Glimlachend zei hij dat dat gewoon Indianen verhalen zijn.
De patholoog kan nog altijd niet zeggen om welk type Hodgkin het gaat. Daarom stelt de dokter voor om deze namiddag om 13h een insnede te maken in de hals om een lymfoom te verwijderen om deze verder te onderzoeken en hopelijk te kunnen vaststellen welke soort het is.
Onder plaatselijke verdoving hebben ze dan een lymfoom verwijderd door Dr Feryn, was pijnlijker dan die beenmergpunctie.
Heb ook info gekregen over een Port-a Cath katheter systeem die zal geplaatst worden onder lokale verdoving.
Vandaag zijn we ook gestart met het nemen van Medrol.
09/11/2009
Eerste afspraak met Dr van Hoof, was wat zenuwachtig maar het viel reuze mee. Is het type dokter waar je onmiddellijk op je gemak bij voelt. Dr Van Hoof is van de directe aanpak en laat er geen gras over groeien.
Het weefsel dat ze vorige week via een punctie hebben genomen in het hospitaal te Knokke bevindt zich nu in het hospitaal te Brugge. De patholoog kan nog steeds niet zeggen om welk type Hodgkin het gaat, wel staat vast dat het een kwaadaardige lymfoom is.
Er is onmiddellijk een afspraak gemaakt om de volgende dag om 09h30 een beenmergpunctie te doen.
05/11/2009
Kort na de middag stapte Dr De Belder mijn kamer binnen en je voelt dat onmiddellijk aan als patiënt dat er iets mis is. Op een prima en een professionele manier heeft ze uitgelegd wat er met me mis was. Het labo had kunnen vaststellen dat het Hodgkin was, maar ze konden nog niet zeggen welk type het was, daarvoor moesten nog verdere onderzoeken gebeuren.
Dr De Belder had ook reeds alle formulieren klaargemaakt alsook een afspraak bij de hematoloog Dr Van Hoof in het AZ Sint Jan Brugge op 09/11/2009.
Zo zie je maar dat je toch moet luisteren naar je lichaam, blijvende vermoeidheid is altijd een teken dat er iets fout gaat met je lichaam.
Het zijn eigenlijk kleine signalen die een teken kunnen geven dat er iets mis is. Achteraf is het natuurlijk gemakkelijk gezegd.
Als je 33 jaar hetzelfde werk doet is het normaal dat je wat minder gedreven bent om te gaan werken. Maar ik ondervond toch dat het meer en meer tegen mijn zin was dat ik ging werken, vond het vermoeiend en was altijd blij als mijn shift er op zat.
30/10/2009
Om 12h was ik al aan de beurt, de ingreep zelf heeft maar een halfuur geduurd. Diezelfde namiddag nog bezoek gehad van Dr De Belder met de melding dat er een stukje van het weefsel naar het labo was voor verder onderzoek, om uit te maken of het al dan niet kwaadaardig was. Zolang er geen resultaat was van het labo mocht ik niet naar huis.
29/10/2009
Nadat ik mijn verhaal verteld had tegen Dr De Belder keek die me aan en zei, “je wordt onmiddellijk opgenomen” , want er is wat meer aan de hand volgens mij. Nog geen uur later lag ik al in een ziekenhuisbed. Na de nodige bloedstalen afgenomen te hebben en het plaatsen van een infuus met antibiotica hebben ze nog een scan gedaan met kleurstof van mijn hals.
Dezelfde avond is Dr De Belder nog langs geweest op mijn kamer met de melding dat ik na 24h nuchter moest blijven daar ze een biopsie wilde doen van een gezwel dat ze gezien had op de scan tussen neus en keel.
28/10/2009
Kreeg ik een gezwel aan mijn hals links ter hoogte van mijn oor en had ik last van ademen via mijn neus als ik op mijn rug lag.
Ondertussen had ik nog steeds last van jeuk en uitslag iets verminderd maar het was er nog steeds.
Huisarts heeft me dan terug doorgestuurd naar “neus- oor- en keel” bij Dr De Belder waar ik een afspraak had op 29/10/2009
16/10/2009
Twee tanden laten verwijderen door Dr Van Doorne in het hospitaal, na meer dan een week spoelen bleek dit gezwel niet te verminderen. Alsook kreeg ik meer last van mijn sinussen.
Gevolg een onaangename smaak en geur in mijn mond alsook een druk op mijn oren met regelmatig pijn bij het slikken.
12/10/2009
s’ Morgens opgestaan met een gezwollen wang, naar tandarts geweest en die kon niet werken aan mijn tand door die zwelling, heeft toen Clarithromycine 500 voorgeschreven.
De zwelling minderde niet en ben toen terug doorgestuurd naar “neus- oor- en keel” bij Dr De Belder, daar kreeg ik te horen dat het niet van mijn sinussen kwam.
Ben nog dezelfde dag naar tandheelkundige Dr Van Doorne moeten gaan in het hospitaal. Daar kreeg ik te horen dat het niet zou helpen om die tand te ontzenuwen maar dat hij verwijderd moest worden.
28/08/2009
Een nieuwe vulling in een tand laten plaatsen rechts achter. Enkele dagen later last van een ontsteking plus wat pijn. Gedurende een week gespoeld, pijn verminderde maar kreeg een dikte boven mijn gevulde tand.
Op 31/08/2009 heb ik dan maar besloten om terug te gaan werken en heb ik die Citalopram afgebouwd.
Tijdens mijn verlof had ik terug enkele minuten last van mijn ogen meer bepaald dubbel zicht. Mijn vriendin die toen bij me was kon zien dat mijn ogen van links naar rechts bewogen. Enkel als ik iets naar beneden keek of naar rechts had ik terug normaal zicht.
Ben toen naar de huisarts geweest en die vertelde dat het Nystagmus was, dat je daar niets kan tegen doen, enkel je zithouding wat veranderen zodat je oogspieren terug opgespannen staan, op die manier zou mijn oog niet meer trillen.
Na 14 dagen toen ik terug was van Z Frankrijk werd de dikte erger, tandarts schreef toen Clarithromycine 500mg voor.
Dezelfde dag moest ik bij mijn huisarts zijn en die vertelde dat ik beter Augmentine nam, reden dat dit vlugger zou helpen.
Na de volledige kuur bleek dit niet te helpen en stuurde mijn huisarts me door naar “neus- oor- en keel” bij Dr De Belder.
Hebben toen een scan genomen van mijn hoofd en daaruit bleek dat er een ontsteking zat onderaan mijn sinussen. Dezelfde dag ben ik dan ook doorgestuurd naar tandheelkundige Dr De Neef om foto te laten maken van mijn kaakbeen. Daar kreeg ik te horen dat die tand ontzenuwd moest worden daar die met zijn wortel in mijn sinus zat, alsook een tand er naast verwijderd moest worden.
Enkele dagen nadat ik gestopt was met Augmentin kreeg ik hevige last van jeuk en uitslag over mijn armen benen en borst.
Van de dermatoloog Dr Vermander kreeg ik zalf en Xyzall voorgeschreven. Zalf hielp wel tegen de jeuk maar die Xyzall heb ik moeten stoppen omdat ik niet meer geconcentreerd mijn werk kon uit voeren.
28/05/2009
Naar huisarts geweest met mijn kwalen, deze stelde voor om eens een bloedproef te doen. Kreeg een ziektebriefje voor 14 dagen zodat ik niet moest gaan werken. Na enkele dagen waren de resultaten binnen en deze waren negatief.
De huisarts stelde dan voor om eens langs te gaan bij een oogarts, deze kon echter niets vaststellen.
Dan doorverwezen naar de afdeling van neus- keel- en oor, daar konden ze via proeven ook niets vaststellen wat die duizeligheid veroorzaakte. Daar konden ze enkel zeggen dat ik wat doof was op mijn linkeroor maar die opmerking kreeg ik al van mijn vriendin hi hi….
Daar stelden ze voor om eens een scan van mijn hoofd te laten maken, resultaat ook niets verdachts te zien.
Dan maar een volledig hartonderzoek , plus 24 uur monitor , plus een scan van de halsslagaders, hier ook hetzelfde resultaat niets verdachts te zien.
Ondertussen waren we al begin juli en had ik nog steeds last van vermoeidheid en af en toe van mijn ogen.
De huisarts kwam dan voor de dag dat ik een burn-out had en dat die vermoeidheid veroorzaakte en dat ik beter eens een maand niet zou gaan werken . (schreef toen Citalopram voor).
Zelf kon ik dat moeilijk geloven maar zou zien na eens een maand te rusten.
Begin augustus terug naar de huisarts om hem te melden dat ik me nog steeds zo voelde en regelmatig nog last had van aanvallen van vermoeidheid. De huisarts verlengde mijn ziekteverlof tot eind augustus. Met de melding dat een burn-out nog al eens hardnekkig kon zijn en dat het soms maanden kan duren voor je er van af bent en dat het beter was dat ik zoveel mogelijk ruste.